Klinikum Idar-Oberstein, Stefan-Morsch-Stiftung und Förderverein Lützelsoon verstärken ihre Zusammenarbeit

Artikel vom 13. Juli 2009

Welt-Thalassämietag gedachte den Patienten der Mittelmeererkrankheit
(aus: SHG-Gruppe, InfoIntern 07/09)IDAR-OBERSTEIN. Am 08.Mai 2009 jährte sich zum vierten Mal der Welt-Thalassämie-Tag, den Hilfsvereinigungen aus Indien ins Leben riefen, um das öffentliche Bewusstsein für die Prävention vor dieser Krankheit zu schärfen und die Notwendigkeit klinischer Versorgungsmöglichkeiten für Thalassämiepatienten in allen Ländern zu unterstreichen. Gleichzeitig ist dieser Tag für die Thalassämiepatienten bestimmt, die an der Erkrankung bereits verstorben sind, um ihr Überleben kämpfen oder die nur beschränkten oder gar keinen Zugang zu medizinischer Versorgung haben.
In der Region in und um Idar-Oberstein arbeiten drei Institutionen Hand-in-Hand, um Thalassämiepatienten Hilfe zu geben:

Die Stefan-Morsch-Stiftung ist ein wichtiger Ansprechpartner für Patienten und trägt über ihr großes Spenderegister wesentlich dazu bei, einen gesunden und geeigneten Blutstammzellspender zu identifizieren. Dies ist eine zentrale Voraussetzung, um eine erfolgreiche Blutstammzelltransplantation durchführen zu können.

Die Klinik für Knochenmarktransplantation und Hämatologie/Onkologie (KMT-GmbH) im Klinikum Idar-Oberstein hat unter ihrem ärztlichen Direktor, Professor Dr. Dr. Fauser, Ende der 90er Jahre die ersten erfolgreichen Transplantationen bei Thalassämiepatienten durchgeführt. Die Krankheit Thalassämie wird naturgemäß im Kindesalter festgestellt, so dass zur Behandlung der sehr jungen Patienten vor allem die Abteilung Pädiatrie in der KMT-Klinik gefragt ist. Die KMT-Klinik ist eine der ersten Kliniken Deutschlands, die ein verbindliches Behandlungsprotokoll für die Blutstammzelltransplantation bei Thalassämie vorgelegt hat. Sie führt die Behandlung für Patienten in einem weiten Umkreis durch.

Die dritte Institution ist der Förderverein Lützelsoon e.V., der in Verbindung mit der Soonwaldstiftung steht. Er leistet für die vielen lebenspraktischen Fragen Hilfestellung, die mit der Behandlung einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. „Einzeln sind wir gut, aber die wirkliche Stärke erreichen wir im Netzwerk“, so Herbert Wirzius, ehrenamtlicher Vorsitzender des Fördervereins Lützelsoon und der Soonwaldstiftung. So hat die Stefan-Morsch-Stiftung aktuell ihr Internet-Portal erneuert und stellt Informationen zu Thalassämie, beispielsweise das Behandlungsprotokoll der KMT-Klinik, zum Download bereit. Außerdem findet ein wöchentlicher Austausch der Institutionen statt, in dem auch einzelne Patienten besprochen werden. PD Dr. Wenzel Nürnberger, Leiter der Sektion Pädiatrie in der KMT-Klinik, ergänzt: „Ich freue mich sehr, dass die drei Institutionen ihre Zusammenarbeit verstärken. Patienten oder Angehörige erhalten – egal an welche der drei Institutionen sie sich wenden – die vollständige Kompetenz aller drei Einrichtungen.“

Thalassämie ist eine Erbkrankheit des Blutes, die in ihrer schweren Form eine starke Einschränkung der Lebenserwartung und der Lebensqualität zur Folge hat. Genetische Defekte führen zu einer raschen Zerstörung von roten Blutkörperchen, so dass sie – nicht wie sonst ca. 100 Tage im Blut zirkulieren – sondern nur 10 bis 20 Tage. Das Ergebnis ist eine Blutarmut, der medizinische Begriff ist Anämie.

Jeder Mensch hat seine Gene doppelt: eines von der Mutter, eines vom Vater. Hat ein Kind nur ein Thalassämie-Gen geerbt, liegt eine leichte Form der Anämie vor; hat es zwei Thalassämie-Gene geerbt, handelt es sich um eine schwere Form, die Thalassämia major. Diese Krankheit betrifft häufig Familien aus dem Mittelmeerraum, der arabischen Halbinsel bis nach Indien – und wird an die Nachkommen, in Deutschland meist unter Einwanderern, vererbt.

Bei der schweren Erkrankungsform erreicht ein Patient ohne therapeutische Maßnahmen nicht das 1. Lebensjahr. Regelmäßige Bluttransfusionen, meist monatlich, sind lebensnotwendig. Damit wird aber nur das Symptom kuriert und diese Behandlung erlaubt keine normale Lebenserwartung. Zudem sind mit Herz, Lunge, Leber und Hormon bildenden Organen mittelfristig eine Vielzahl von Organen im Körper in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt, was die Lebensqualität über 15 bis 20 Jahre massiv verschlechtert. Heilung gibt es nur durch eine Knochenmarktransplantation. Hierbei wird die Produktionsstätte des Blutes behandelt, in dem das kranke Knochenmark überwiegend zerstört wird und neue Blutstammzellen eines gesunden Spenders die Blutproduktion übernehmen.

Bei der leichten Form der Thalassämie sind keine eingreifenden Maßnahmen notwendig. Die Patienten sind häufig bei starker körperlicher Belastung eingeschränkt, so dass hier evt. unterstützende Maßnahmen sinnvoll sein können.

Kontakt:
PD Dr. med. Wenzel Nürnberger
Telefon: + 49 (0)6781 66-1501
Telefax: + 49 (0)6781 66-1584
E-Mail: WNuernberger@bmt-center-io.com

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