Datei für die freiwillige Knochenmark-/Stammzellspende

Mitglied der Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland (SKD)

STEFAN-MORSCH-STIFTUNG
Dambacher Weg 5
55765 Birkenfeld
Tel.: 0 67 82 - 9 93 30
Fax: 0 67 82 - 99 33 22
info@stefan-morsch-stiftung.de
www.stefan-morsch-stiftung.de
Logo Spendernummer:
EINVERSTÄNDNISERKLÄRUNG zur KNOCHENMARK- bzw. BLUTSTAMMZELL - SPENDE

Hiermit erkläre ich meine Bereitschaft, freiwillig und unentgeltlich für einen mit mir nicht verwandten oder unbekannten Patienten Knochenmark bzw. Blutstammzellen zu spenden. Das Informationsschreiben über die freiwillige Knochenmark- bzw. Blutstammzell-Spende habe ich gelesen und verstanden. Außerdem hatte ich Gelegenheit, mich mündlich zu informieren. Ich bin mir über Ausschlusskriterien, Zweck und Vorgehensweise der Blutentnahme und Knochenmark- bzw. Blutstammzellspende sowie die damit im Zusammenhang stehenden Risiken im Klaren. Ich bin einverstanden, dass mir ca. 5,6 ml Blut oder eine Mundschleimhautprobe für eine molekularbiologische Bestimmung meiner Gewebemerkmale (HLA-Testung) entnommen und isolierte Zellen oder DNA für eine spätere Testung eingefroren werden. Weiterhin erkläre ich mich zu ggf. erforderlichen weiterführenden Untersuchungen bereit.

Ich bin damit einverstanden, dass meine unten angegebenen persönlichen Daten und meine HLA- Gewebemerkmale unter Einhaltung der Datenschutzbestimmungen im EDV-System der Stefan-Morsch-Stiftung gespeichert werden. Ich stimme einer Weitergabe meiner transplantations- und suchrelevanten Daten (HLA-Merkmale, Geburtsdatum, Geschlecht) und anonymisierten Personenkennziffer an das deutsche Zentralregister (ZKRD, Ulm), internationale Register und suchende Einrichtungen zu. Keinesfalls dürfen meine persönlichen Daten ohne meine Zustimmung an Dritte weitergegeben werden. Ich habe das Recht, mein Einverständnis jederzeit ohne Angabe von Gründen zu widerrufen.

Bei nicht mitgeteilter Änderung meiner Adresse können Auskünfte bei den Einwohnermeldeämtern eingeholt werden, eine eventuell vorhandene Auskunftssperre wird aufgehoben.

Ich bin damit einverstanden, dass mir Informationen über die Stefan-Morsch-Stiftung und SKD zugesandt werden.

BITTE lesen Sie erst die umseitigen Fragen und füllen Sie dann den Bogen aus!

Name: *
Vorname: *
Adresse: *   *
   Straße, Hausnummer

*   *
   PLZ, Ort

Telefon (privat): * Vorwahl / Rufnummer kein Festnetz = Mobilfunknummer
Telefon (beruflich):    
Handy:    
   
E-Mail:    
Geburtsdatum: * * *
Geschlecht: * m  w

Spenderfragebogen

(Bitte lesen Sie diese Fragen sorgfältig, und füllen Sie dann den Bogen gewissenhaft und vollständig aus.)

ja nein  
* Ich bin bereits bei einer anderen Stammzellspenderdatei registriert
(Haben Sie diese Frage mit Ja beantwortet, wenden Sie sich bitte für weitere Informationen umgehend an einen Berater der Stefan-Morsch-Stiftung.)

Für alle Spender: Leiden/Litten Sie an folgenden Erkrankungen?

ja nein  
* Krebs und andere bösartige Neubildungen (auch geheilt)
* Insulin-pflichtiger Diabetes mellitus
* Schweres therapiebedürftiges Asthma bronchiale
* Schwere chronische obstruktive Bronchitis
* Schwere Herzerkrankungen wie koronare Herzkrankheit, Angina pectoris,
schwere Arrthymien, Herzinfarkt
* Schwere Nierenerkrankung
* Erkrankungen des Blutgefäßsystems wie zerebrovaskuläre Erkrankungen (z.B. Schlaganfall), arterielle Thrombosen, wiederkehrende venöse Thrombosen
* Dauerausscheidungen von Salmonellen (Typhus- und Paratyphuserregern)
* Akute und chronische Hepatitis (infektiöse Gelbsucht
* HIV-Infektion (AIDS)
* Nicht ausgeheilte Geschlechtskrankheiten wie Syphilis oder Gonorrhoe
* Autoimmunerkrankungen wie Morbus Crohn, Morbus Basedow, rheumatoide Arthritis, Multiple Sklerose, Lupus Erythematodes
* Suchterkrankungen wie Medikamenten-, Rauschgift- oder Alkoholsucht
* Bestehende oder abgelaufene tropische Infektionskrankheiten wie z.B. Babesiose, Trypanosomiasis (Chagas - o. Schlfakrankheit) Leishmaniasis, Malaria, Lepra, Brucellose, Rickettsiose, Rückfallfieber, Tularämie (Hasenpest)
* Erbliche Blutkrankheiten wie z.B. Thalassaemie, Sichelzellanämie
* Wurden Sie mit Hypophysenhormonen z.B. Wachstumshormonen behandelt
* Gehören oder gehörten Sie einer Risikogruppe für schwere Infektionskrankheiten wie Hepatitis B und C, AIDS an (Betrifft insbesondere Menschen mit häufig wechselnden Geschlechtspartnern)
* Erhielten Sie eine Transplantation mit einem Gewebe oder Organ tierischen Ursprungs
* Creutzfeld-Jacob Anamnese in der Familie *
* Creutzfeld-Jacob Erkrankung sowie Transplantation von Dura mater (harter Hirnhaut) oder Cornea (Hornhaut)
Erkrankungen, die eine individuelle Klärung erfordern
* Bronchitis
* Bluthochdruck
*Allergien, welche
Zusätzliche Informationen
Anzahl der Schwangerschaften
Blutgruppe (falls bekannt)
Körpergröße * (in cm) ohne Komma, ohne Maßeinheit
Körpergewicht * (in kg) ohne Maßeinheit

  * Ich bestätige, dass ich nicht an schweren und dauerhaften Erkrankungen gelitten habe bzw. leide und meines Wissens gesund bin.

Hinweis: Bitte füllen Sie alle mit einem * gekennzeichneten Felder aus, da die Daten sonst nicht korrekt verarbeitet werden können! Vielen Dank.

Informationen


Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz in Birkenfeld ist die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands. Unter dem Leitmotiv "Hoffen - Helfen - Heilen" bietet die gemeinnützige Stiftung seit mehr als 30 Jahren Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke. Hauptziel der Stiftung ist, Menschen zu motivieren, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Daher sind nahezu täglich Teams der Stiftung in ganz Deutschland unterwegs, um bei so genannten "Typisierungsaktionen" über das Thema Stammzellspende zu informieren.

Wie werde ich Spender?

Je mehr Menschen mit ihren Gewebemerkmalen erfasst sind, desto größer sind die Chancen für einen Erkrankten, den geeigneten Spender zu finden. Sie möchten sich bei der Stefan- Morsch-Stiftung als Stammzellspender registrieren lassen?

Bevor Sie zu einer unserer Typisierungsaktionen kommen, lesen Sie bitte folgende Punkte durch. Als "Typisierung" bezeichnet man die Laborarbeiten, die für eine Aufnahme in die Stammzellspenderdatei notwendig sind. Diese Analyse der Gewebemerkmale eines Spenders erfolgt zwar im hauseigenen Labor, die Registrierung schlägt aber insgesamt mit mindestens 40 Euro zu Buche. Kosten, die von den Krankenkassen nicht gedeckt werden und deshalb aus Spenden finanziert werden. Als gemeinnützige Stiftung müssen diese Gelder so eingesetzt werden, dass Leukämie- und Tumorkranke die größtmögliche Hilfe bekommen. Aus diesem Grund haben wir folgende Aufnahmekriterien festgelegt:


Weitere international festgelegte Voraussetzungen für die Aufnahme sind:

Herz-Kreislaufsystem: z. B. nach einem Herzinfarkt, Behandlungsbedürftige Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit; schlecht eingestellter Bluthochdruck, Bypass Operationen.

Erkrankungen des Gerinnungssystems: Hämophilie A (Bluterkrankheit),z. B. Beinvenenthrombose, Behandlung mit Medikamenten, die die Gerinnung beeinflussen wie z. B. Aspirin und Marcumar (zur Blutverdünnung).

Blutbildungsstörungen: wie z. B. Thalassämie, Sichelzellanämie, aplastische Anämie, Sphärozytose.

Atemwegserkrankungen: chronische Bronchitis, schweres Asthma, Lungenfibrose, Lungenembolie.

Schwere Nierenerkrankungen: Glomerulonephritis, Niereninsuffizienz, Zystennieren.

Schwere Allergien die mit Cortison behandelt werden müssen.

Infektiöse Erkrankungen: Hepatitis B oder C (auch ausgeheilt), Borreliose (chronisch), HIV-Infektion, Protozoonosen, Salmonellen-Dauerausscheider, Malaria.

Psychische Erkrankungen und Erkrankungen des zentralen Nervensystems: Epilepsie, Schizophrenie, Psychosen, Behandlungsbedürftige schwere Depressionen, Multiple Sklerose, Creutzfeld-Jakob-Krankheit.

Krebserkrankungen (auch wenn ausgeheilt).

Autoimmun-Erkrankungen: z. B. Rheumatoide Arthritis, Kollagenosen (z. B. Sklerodermie), Morbus Crohn, Collitis Ulcerosa, Morbus Addison, Idiopathische Thrombozytopenische Purpura, Lupus erythematodes, Sjörgen-Syndrom, Vaskulitis, Neurodermitis.

Erkrankungen der endokrinen Drüsen: Diabetes mellitus (insulinpflichtig), Morbus Basedow, Hashimoto-Thyreoiditits.

Nach einer Organ oder Fremd-Gewebe-Transplantation: Niere, Leber, Herz, Haut, Hornhaut, Hirnhaut oder Sehnen.

Bei Vorliegen einer Suchterkrankung: Alkohol, Medikamente, Drogen. Behandlung mit Wachstumshormonen aus dem Hypophysenvorderlappen.

Zugehörigkeit zu einer Risikogruppe: Menschen, deren Sexualverhalten oder Lebensumstände ein deutlich erhöhtes Übertragungsrisiko für durch Blut übertragbare schwere Infektionskrankheiten (z.B. Hepatitis B und C oder HIV) bergen.

Die Daten eines registrierten Spenders werden, ab dem 61. Geburtstag aus der Datei und dem ZKRD gelöscht. Weitere Informationen über die Typisierung finden Sie auf unserer Homepage: www.stefan-morsch-stiftung.de. Dort finden Sie auch die Einverständniserklärung, die Sie vor der Typisierung ausfüllen und unterschreiben müssen, sowie weitere Informationen über die Stammzellspende.

Generell sollten Sie dazu bereit sein, beide Entnahmeformen - Stammzellapherese oder Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm - zulassen. Zum einen, weil es oft medizinische Gründe dafür gibt, warum ein Transplantationszentrum für den Patienten die Entscheidung fällt, dass hier die Transplantation von Knochenmark einen besseren Heilungserfolg verspricht. Zum anderen, weil es sein kann, dass trotz einer Gabe des körpereigenen Botenstoffs nicht genügen Stammzellen für eine Apherese produziert werden. Dann muss in diesen sehr seltenen Ausnahmefällen eine Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm erfolgen. Grundsätzlich sind Sie jedoch in der Wahl der Entnahmeform frei.

Falls Sie jetzt festgestellt haben, dass Sie nicht in unsere Spenderdatei aufgenommen werden können, lassen Sie sich nicht entmutigen. Jeder kann helfen! Auf unserer Homepage zeigen wir Ihnen, wie Sie auf jeden Fall helfen können: www.stefan-morsch-stiftung.de unter "Informationen für Patienten und Angehörige" bei der Rubrik "Typisierungsaktionen".

STEFAN-MORSCH-STIFTUNG

Dambacher Weg 5
Postfach 1242
55760 Birkenfeld

Telefon: 067 82 - 99 33 0
Gebührenfreie Hotline: 08 00 - 766 77 24
Fax: 067 82 - 99 33 22
Internet: www.stefan-morsch-stiftung.de
Email: info@stefan-morsch-stiftung.de

Wir sind auf finanzielle Unterstützung angewiesen.

Mit den Geldspenden werden die Blutanalysen der neu registrierten Spender finanziert, da diese Kosten von den Krankenkassen nicht gedeckt werden. Zudem unterstützt die Stefan- Morsch-Stiftung Patienten und deren Angehörigen, wenn Sie durch die Krankheit in finanzielle Notlagen geraten sind. Weiterhin wurden mit dem Knowhow und der finanziellen Hilfe der Stefan-Morsch-Stiftung verschiedene Transplantationskliniken zunächst in Idar-Oberstein, mittlerweile auch in Berlin (1999) und Flensburg (2011) im Aufbau gefördert. Immer wieder hat die Stiftung auch verschiedenste Forschungsvorhabenunterstützt. So förderte die Stiftung 2012 ein Forschungsprojekt zur Stammzelltherapie an der Universitätsklinik Tübingen.

Spendenkonten:

KSK Birkenfeld, Kto. 22 22 24, BLZ 562 500 30
(IBAN: DE76 5625 0030 0000 2222 24 - SWIFT-BIC: BILADE55XXX)

Deutsche Bank, Kto. 094 66 65 00, BLZ: 500 700 24
(IBAN: DE78 5007 0024 0094 6665 00 - SWIFT-BIC: DEUTDEDBFRA)

Volksbank Hunsrück-Nahe, Kto. 473 54 26, BLZ 560 614 72
(IBAN: DE28 5606 1472 0004 7354 26 - SWIFT-BIC: GENODED1KHK)

Bei Spenden von mehr als 200 € werden Spendenbescheinigungen zur Vorlage beim Finanzamt ausgestellt. Bei Spenden bis 200 € gilt der Überweisungsbeleg der Bank als Steuerbeleg. (Freistellungsbescheid des Finanzamtes Idar-Oberstein vom 26.04.2012 - 09/666/0261/0 - lV/4 - für gemeinnützige Zwecke der §§ 51 ff. AO)