Die Entwicklung der Stefan-Morsch-Stiftung

Die eigentlich erfolgreiche Transplantation fremder Stammzellen sorgte dafür, dass auch in Deutschland diese Form der Therapie eingeführt wurde.

Die Erfahrungen mit seiner Krankheit und den Schwierigkeiten einen Spender zu finden, hatten schon früh bei Stefan den Wunsch hervorgerufen eine deutsche Knochenmarkspenderdatei ins Leben zu rufen, damit alle Leukämiepatienten die Chance auf Heilung erhalten sollten. In den ersten Jahren war die Arbeit der Stiftung geprägt durch die Vermittlung von Spendern, aber auch von Patienten an ausländische Kliniken, sowie die zähen Kostenübernahmeverhandlungen mit den Krankenkassen. Die Stefan-Morsch-Stiftung finanzierte alle Suchen und Transplantationen im Ausland vor und rechnete anschließend mit den Krankenkassen ab.

Als sich immer mehr deutsche Kliniken dazu entschieden die Transplantation mit Fremdspendern in Angriff zu nehmen, konnte sich die Stiftung mit großem Erfolg noch intensiver dem Ziel des Auf-  und Ausbaus der ersten deutschen Spenderdatei widmen. Dadurch sollte sichergestellt werden, dass es zukünftig möglich sein würde, schnellstmöglich geeignete Spender für alle Patienten zu finden.

Nach und nach bildeten sich weitere deutsche Dateien und schon sehr früh war den Verantwortlichen der Stiftung die Notwendigkeit des Aufbaus einer zentralen Datenbank für Patienten und Spender bewusst.

Einsatz für eine zentrale Datei

Die Entwicklung eines Computerprogramms, zum schnelleren Abgleich der Spender- und Empfänger-Merkmale, war die logische Konsequenz und die Stefan-Morsch-Stiftung zögerte nicht bei der finanziellen Unterstützung dieses Projekts. In seiner heutigen Form gegründet wurde das „Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland“ (ZKRD) im Mai 1992.

Leider mussten die Gründer der Stiftung feststellen, dass nun zwar schneller geeignete Spender gefunden werden konnten, die Anzahl der Transplantationsbetten jedoch nicht ausreichte, um die Patienten zeitgerecht mit Transplantaten zu versorgen.

Es fehlten Betten

Wieder einmal hieß es weiterdenken und planen und so wurde 1994 auf Initiative der Stefan-Morsch-Stiftung die „Klinik für Knochenmarktransplantation“ in Idar-Oberstein gegründet, in der allogene und autologe Stammzelltransplantationen bei Patienten aller Altersstufen durchgeführt wurden. Ebenfalls mit Hilfe der Stefan-Morsch-Stiftung wurde eine Transplantationseinheit am Universitätsklinikum Benjamin Franklin der Berliner Charité errichtet, die 1999 angestoßen wurde und Anfang 2002 ihren Betrieb aufnahm. Seit Anfang 2012 gibt es eine solche Transplantationseinheit auch in Flensburg unter der Leitung von Frau Prof. Basara.

Durch diese Hilfe haben sich die Möglichkeiten der Transplantationsmedizin speziell für Leukämiekranke deutlich verbessert.

Das HLA-Labor der Stiftung

Eine weitere Konsequenz ihrer Arbeit und ein großer Meilenstein für die Stefan-Morsch-Stiftung war die Einrichtung eines eigenen HLA-Labors im Jahre 1997. Das Labor, mittlerweile unter der Leitung von Dr. Marco Schäfer, ist EFI - und ASHI- akkreditiert. Durch den Aufbau des Labors konnten und können die notwendigen HLA-Untersuchungen der Blutproben, die bei den Blutabnahmeaktionen gewonnen werden, kostengünstig und zeitnah im eigenen Labor durchgeführt und die Ergebnisse in die Datei übernommen werden.

Gründung der SKD

Emil Morsch gehörte 1999 auch zu den Gründungsmitgliedern der gemeinnützigen Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland (SKD) und war viele Jahre aktiv im geschäftsführenden Vorstand tätig. Seit dem Jahr 2010 stellt die Stefan-Morsch-Stiftung mit Susanne Morsch die Vorsitzende des SKD-Vorstandes. Gegründet wurde die SKD als bundesweit agierendes Netzwerk von kooperierenden Stammzellspenderdateien und sie vereinigt derzeit 25 Mitgliedsdateien unter ihrem Dach. Auf dieser breiten Basis repräsentiert sie die Vielfalt der Stammzellspenderdateien.

Entnahme vor Ort

Um eine vollständige Versorgung der freiwilligen Spender sicherzustellen betreibt die Stefan-Morsch-Stiftung seit 2005, ebenfalls in Birkenfeld, eine eigene Entnahmestation zur Herstellung von allogenen peripheren Stammzellen und allogenen Spenderlymphozyten, die Apheresestation. Zurzeit sind drei Entnahmeplätze vorhanden.

Sucheinheit in Birkenfeld

Seit 2003 sucht das internationale Spendersuchzentrum der Stefan-Morsch-Stiftung unter der Leitung von Susanne Morsch weltweit nach passenden Spendern für Patienten der russischen Transplantationszentren in Moskau und St. Petersburg sowie des jordanischen Zentrums in Amman. Und das mit großem Erfolg. Über die Jahre konnten weltweit bislang * für mehr als 2000 Patienten einen Spender finden. Konsequenterweise wurde deshalb 2013 auch in Birkenfeld ein Suchzentrum für deutsche Kliniken bei der Stiftung etabliert. *(Stand: Ende 2015)

Um täglich Blutstammzell- bzw. Knochenmarkspender aus der Spenderdatei als Lebensretter für Patienten weltweit vermitteln zu können, hat die Stefan-Morsch-Stiftung ein weltweites Netzwerk starker Partner. So sind wir angeschlossen an das Zentrale Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland (ZKRD). Zudem bringen Vertreter unserer Stiftung über die Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland (SKD), „Europoean Group for Blood and Marrow Transplantation“ (EBMT) und „World Marrow Donor Association“ (WMDA) auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene ihre Erfahrungen ein, wenn Experten die neuesten Forschungsergebnisse diskutieren und das weltweite Netzwerk optimieren. Die Stefan-Morsch-Stiftung ist damit Teil eines weltweiten Netzwerkes, das Menschen über alle Grenzen hinweg das Leben rettet.

In die Forschung wird investiert

Immer wieder unterstützt die Stiftung auch verschiedenste Forschungsvorhaben: Mit 400 000 Euro fördert die Stiftung seit 2012 ein Projekt an der Universität Tübingen. Professor Dr. Rupert Handgretinger, Ärztlicher Direktor der Tübinger Kinderklinik, forscht dort über neue Therapieoptionen in der Behandlung von therapierefraktären lymphatischen Leukämien im Kindesalter“. Seine Forschungen haben das Ziel, Eltern, deren Kinder als „unheilbar“ gelten, neue Hoffnung zu geben.

Seit 2013 wird zudem ein zweijähriges Forschungsprojekt an der Berliner Charité  über die Therapie des Multiplen Myeloms unterstützt. 2014 wurden weitere 625.000 Euro in verschiedene Projekte an Universitätskliniken in Berlin, Tübingen, Gießen und in Schleswig-Holstein investiert. Ziel: Wissenschaftliche Erkenntnisse müssen in der Praxis umgesetzt werden.

Seit 2012 finanziert die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz im rheinland-pfälzischen Birkenfeld die Arbeit des Forschungslabors der Hämatologie an der Charité. Geleitet wird die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. med. Igor Wolfgang Blau von der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie: „Durch die Kofinanzierung der Personalstellen im Labor können wir, die Identifikation von Mutationen bei der AML weiter erkunden, wie sie als Marker für das Therapieansprechen und die Prognose von Patienten dienen können.“ Durch die umfassende genetische Charakterisierung der Patienten soll eine differenzierte Therapie ermöglicht werden.

Anfang 2015 übergibt Emil Morsch in Lübeck einen Scheck von knapp 35.000 Euro an Dr. Harald Biersack, Leiter des Bereichs Hämatologie/Onkologie. Der Betrag wird in eine Monitoranlage investiert. Sie ist unterstütz Mediziner und Pflegepersonal bei der engmaschigen Beobachtung der Patienten während der allogener Stammzelltransplantation. 2016 wird der Ausbau dieser Anlage mit weiteren 10.000 Euro gefördert.

Parallel dazu hat die Stiftung in der Vergangenheit 90.000 Euro zur Unterstützung der Forschung in der Lübecker Hämatologie/Onkologie bereitgestellt. Konkret wird damit ein Forschungsprojekt von Dr. Niklas Gebauer gefördert, der sich mit einer vom Epstein-Barr-Virus (EBV) ausgelösten seltenen Form des Lymphdrüsenkrebses beschäftigt. „In Zusammenarbeit mit dem HLA-Labor der Stefan-Morsch-Stiftung, dem EMBL (European Molecular Biology Laboratory) in Heidelberg und Prof. Dr. Christoph Thorns vom Institut für Pathologie am Campus Lübeck suchen wir nach den genetischen Ursachen der Erkrankung“, erläutert Dr. Gebauer.

„Genomische Charakterisierung des EBV-positiven diffusen großzelligen B-Zell-Lymphoms des älteren Menschen“ – so lautet der Titel des Forschungsprojekts. Ziel ist es, spezifische Veränderungen im Genom zu identifizieren, um die Erkrankung langfristig gezielter therapieren zu können. Ältere Patienten sind aufgrund von Begleiterkrankungen oft weder mit Chemotherapie noch mit einer Stammzelltransplantation erfolgreich zu behandeln. „Deshalb ist es wichtig, alternative Therapiemöglichkeiten zu entwickeln. Die finanzielle Förderung durch die Stefan-Morsch-Stiftung macht es uns jetzt möglich, auf diesem Gebiet weiter zu forschen“, freut sich Dr. Niklas Gebauer.

Eine Netzwerkerin geht – das Netzwerk bleibt

Ende November 2014 stirbt Hiltrud Morsch, Mitbegründerin der Stiftung. Sie war eine Netzwerkerin, die sich Schritt für Schritt vorgearbeitet hat – gründlich und ausdauernd. Dafür hat sie 2001 den Verdienstorden des Landes Rheinland-Pfalz bekommen. Dr. Dr. Carlheinz Müller vom Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Ulm und Mitglied des Executive Commitee der World Marrow Donor Association (WMDA) über Stefans Mutter: „Sie leistete wesentliche Beiträge in der Arbeitsgruppe für die „Deutschen Standards für die nicht verwandte Blutstammzellspende“ und in den Arbeitsgruppen der WMDA.“

Die nächste Generation: Susanne Morsch

Hiltrud und Emil Morschs Tochter Susanne Morsch arbeitet seit 2003 in der Stiftung. Die ausgebildete Certified Hematopoietic Transplant Coordinator (CHTC) leitet nicht nur die erste deutsche Spenderdatei und das Internationale Suchzentrum. Seit 2012 arbeitet sie zusammen mit ihrem Vater und Rainer Schell, dem stellvertretendem Geschäftsführer der Stiftung, im Vorstand. 2016 – im Jubiläumsjahr der Stiftung – übernimmt sie den Vorstandsvorsitz.

Zudem ist die Sozialwirtin Vorsitzende der Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland (SKD). Sie gehört zudem der World Marrow Donor Association (WMDA) sowie der European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) an – beides Organisationen, die sich um einen internationalen Erfahrungsaustausch, die stetige Weiterentwicklung und Verbesserung der Stammzellspende und Stammzelltransplantation zum Wohl der Patienten bemühen. 

Die Stiftung hat in Deutschland Pionierarbeit geleistet und trägt seit 30 Jahren dazu bei, dass die Heilungschancen von Leukämie- und Tumorpatienten stetig verbessert werden. 2016 konnte der 6000. Spender vermittelt werden.

Die Stefan-Morsch-Stiftung bietet eine breite Palette von Arbeitsplätzen – für Ärzte, Biologen, Medizinisch Technische Laborassistenten, Fremdsprachenkorrespondenten, Krankenschwestern, Arzthelferinnen, Verwaltungsangestellte und Computer-Experten. Mit den fast 70 Mitarbeitern stellt die Stiftung auch Plätze für Berufspraktika und im Bundesfreiwilligendienst zur Verfügung. Berufliche Aus- und Fortbildung, soziale Verantwortung, Familienfreundlichkeit und die Inklusion von Menschen mit Behinderung gehören zu den Leitmotiven der Stiftung. 2009 wurde die Stiftung mit dem Titel „Ausgewählter Ort 2009“ von der Standortinitiative „Deutschland – Land der Ideen“ ausgezeichnet.

Ziel der Stefan-Morsch-Stiftung ist und bleibt die Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke.